Kjempet i 30 år for å få riktig diagnose

Siw Helena Skjæveland hadde levd med sterke smerter siden tidlig i tenårene. Likevel fant ingen årsaken, før en fysioterapeut så det legene hadde oversett: - Du har lipødem!

Lipødem er en kvinnesykdom som det er forsket lite på. Her forteller Siw Helena sin historie om hvordan sykdommen rammer.

(Denne artikkelen ble først publisert i Lymfeposten, desember 2025)

Lymfeposten møter henne på en kafé i Stavanger. Hun kommer gående opp den bratte bakken fra arbeidsplassen med mobilen i lomma. Det kan høres banalt ut, men for henne er det et mirakel.

- Tidligere måtte jeg ha mobilen oppe som distraksjon bare for å klare å gå opp bratte bakker. Smertene var så store at jeg trengte noe å fokusere på for ikke å gi opp halvveis, forteller hun til Lymfeposten.

- Du bør aldri bli kokk!

Siw Helena er kokk og har vært det i flere tiår, til tross for at legen advarte henne allerede som 14-åring.

- Jeg hadde fibromyalgi, sa de. Merkelige smerter i armer og bein som visstnok var arvet fra foreldre og besteforeldre. Legen mente at kokkeyrket med det fysiske arbeidet ikke ville være bra for meg.

- Diagnosen fibromyalgi forklarte smertene, men ga ingen løsning, forklarer Siw, som kjente at andre smerter også meldte seg: Knær som verket, hovne bein, armer som mistet følelsen.

Legen prøvde ut flere behandlinger, uten at det hjalp.

- Hvordan klarte du å jobbe som kokk med slike smerter?

Siw Helena tenker seg om, år med smerter og uvisshet har satt sine spor, før hun sier:

- Ignoreringsteknikken. Det høres ikke sunt ut, men jeg ønsket ikke at smertene skulle definere meg. Terskelen min var høy, forklarer hun.

Lipødem rammer først og fremst kvinner

Helt tilfeldig nevnte en kollega av henne ordet lipødem.

- Det hadde jeg aldri hørt om. Hva i all verden var lipødem?

Siw Helena sendte en henvendelse til en fysioterapeut hun fant som var spesialist på dette. Her fikk hun endelig hjelp. Undersøkelsen tok flere timer og hele helsehistorikken hennes ble saumfart. Rapporten fra fysioterapeuten var krystallklar: Du har lipødem!

Det ble som en åpenbaring for Siw Helena. Tretti år med smerter hadde endelig en årsak. Men enda viktigere, også en løsning.

Lipødem mangler diagnosekode og eksisterer dermed ikke i Norge

Så var det utfordringen med diagnosekoden. Norge har ingen egen diagnosekode for lipødem. Fysioterapeutens funn måtte bekreftes av fastlegen, som igjen måtte sette en annen diagnosekode. Det førte til at Siw Helenas sykdom heter noe helt annet på papiret.

Uten kode eksisterer ikke lipødem og det blir vanskeligere å få dekket behandling. Dessverre er også kunnskapen blant leger lav.

– Kan du hjelpe oss å forstå hvordan smertene føles?

– Det er som tannverk i armer og bein. Døgnet rundt. Som en senebetennelse som aldri slipper taket. Som om det ikke er plass til alt som er under huden din. Det tapper deg for kraft, blir så altomslukende at det å sove, arbeide og eksistere blir utrolig vanskelig. På slutten var kroppen så utslitt at hjernetåke, lammelser og fatigue var min hverdag.

Må betale for behandling selv

Det finnes muligheter for operasjon i privat regi i form av fettsuging av lipødem. Det er både smertefullt og dyrt, og må dekkes av pasienten selv, siden det ikke ligger inn under norsk helsevesen. Siws dårlige erfaring fra tidligere operasjoner og behandlinger gjorde at hun valgte en mer konservativ behandling og valgte bort fettsuging. I samarbeid med sin fysioterapeut etablerte de kostholdsendring, lymfedrenasje, fysioterapi-tjenester og pulsator til hjemmebruk, samt kompresjonstøy.

Riktige behandlingsformer ga gode resultater

Konservativ behandling, som kostholdsendring med intervallfaste, lymfedrenasje, pulsator til hjemmebruk og målsydde kompresjonsplagg, ble veien videre for Siw Helena. Dette gjorde at resultatene kom raskt.

– Ti kilo ned på fire måneder, sier en stolt Siw Helena.

Men viktigst var smertenivået. Det ble betydelig redusert og livskvaliteten økte betraktelig. Siw Helena har tatt opp hekling og strikking igjen, aktiviteter som har vært umulig i 20 år. Hun kan luke i bedene, gå turer i skog og fjell og hun sover!

– Jeg er uthvilt! Som ekstra motivasjon meldte jeg på meg selv og kollegaer til et åtte kilometer OCR-løp. Vi gjennomførte det i juni 2025. Det var en seier.

Lymfeposten spør hvorfor det var viktig for henne å dele denne historien.

– Fordi jeg vil gi et innblikk i en hverdag med smerter som ingen ser. Fordi det er viktig å anerkjenne denne sykdommen og gi den en diagnosekode. Det vil hjelpe flere til et bedre liv, potensielt få flere ut i arbeid eller la dem beholde jobben de har. Det vil også øke kunnskapen blant leger.

Siw Helena ønsker også å gi en spesiell takk til sin fysioterapeut:

– Hun så det ingen andre så. Hun lyttet og våget å stille spørsmål der andre hadde gitt opp. Det var hun som først satte ord på det jeg selv ikke kunne forklare. Uten hennes kunnskap ville denne reisen sett annerledes ut. Hun gjorde mye mer enn å sette navn på mine plager. Hun tente et håp. Jeg takker for at hun så meg.

Siw Helena avslutter praten. Hun har en vakt som venter, mat som skal lages, en bakke som skal gås opp. Men denne gangen går hun med kroppen, ikke mot den.

FAKTA OM LIPØDEM OG LYMFØDEM

Lipødem er en kronisk, smertefull sykdom i fettvevet som fører til en unormal opphopning av fett, primært på lår, hofter, rumpe og noen ganger armer. Sykdommen rammer hovedsakelig kvinner. Tilstanden forveksles ofte med fedme, men fettet påvirkes ikke av slanking.

Lipødem har ingen egen diagnosekode i Norge, noe som skaper utfordringer for pasienter når det gjelder å få dekket behandling. Tilgangen varierer sterkt avhengig av hvor i landet pasienten bor.

Lymfødem er en kronisk hevelse, oftest i armer eller ben, forårsaket av opphopning av proteinrik væske i vevet fordi lymfesystemets transportkapasitet er nedsatt. Det oppstår vanligvis sekundært etter skade på lymfesystemet ved kirurgi, strålebehandling eller kreft, og kan gi tyngdefølelse, smerte og hudforandringer.

Kilde: Lymfeposten, fagbladet for lymfødem og lipødem, desember 2025

Foto: Niels Høegh, redaktør

Visste du at Funkis har en studieplan om kvinnehelse?

11110: Kvinnehelse på dagsorden – Likestilling i et helse- og omsorgsperspektiv