Krampeanfallene kunne skje når som helst og hvor som helst: hjemme, i butikken, på gata, i familieselskap eller når venner var på besøk.

- Det var som å leve med en tikkende bombe. Anfallene kom ut av det blå, og de var voldsomme. Jeg syntes det var fælt å se på, forteller Trine (38). Hun pleide å stikke av når moren fikk anfall.

- Jeg hatet alt oppstyret, særlig når ambulansen kom, og jeg likte ikke at andre folk så på.

Storebror Kim André (40) tok på sin side anfallene med knusende ro. Søsteren mener at broren kunne sitte med hvilepuls i sofaen, mens moren satt med kramper ved siden av.

- Det er nok riktig, det. Jeg var så vant til anfallene at de ikke stresset meg noe særlig. Jeg var mer opptatt av hvor urettferdig det var at mamma fikk kjøre ambulanse hele tiden, men ikke jeg, sier Kim André.

Hvordan kan søsken reagere så ulikt? 

Personlighet har mye å si for hvilke strategier vi velger og hvordan vi tenker, føler og ter oss. Noen bekymrer seg ofte og mye, andre sjelden og lite. Søskenparet Halhjem er født med tre års mellomrom og hadde en nokså lik oppvekst. Trine forteller at de hadde en fin barndom og følte aldri at de manglet noe. Men det var aldri noen som forklarte for dem hva som skjedde med moren.

Snakk med barna om foreldrenes sykdom!

Mor var titt og ofte innlagt på sykehus, men ingen av søsknene kan huske at noen av de ansatte snakket med dem om morens sykdom.

- Hva har vi savnet? Hva burde vi ha savnet, som vi ikke visste om? Hva var helt normalt for oss, som ville vært absurd for andre? undrer Trine.

I dag vet de at de savnet informasjon. Hvis moren fikk anfall, hadde de fått beskjed om å ta vekk gjenstander hun kunne skade seg på, beskytte hodet hennes og holde seg unna. Hvis anfallet ikke gikk over etter noen minutter, skulle de gi Stesolid og tilkalle hjelp. Det var Kim André som ringte ambulansen. Søsteren hadde for lengst forlatt rommet.

-  I ettertid har jeg skjønt at jeg var veldig redd, sier Trine, som ikke klarte å snakke om morens epilepsi før hun var 17 år. For henne var uforutsigbarheten det verste, å ikke vite når neste anfall kom. 

- I en periode loggførte jeg mammas anfall. Jeg forsøkte å finne et system og en måte å kontrollere epilepsien hennes på, sier hun.

Barn av foreldre med nedsatt funksjonsevne eller kronisk sykdom kan ofte føle seg ensomme, fordi ingen snakker med dem om foreldrenes sykdom, og hvilke konsekvenser sykdommen har for deres hverdag.

Omsorg for pårørende er også omsorg for pasienten

Det sier Marte Kristin Langøen, kreftkoordinator i Nittedal kommune, til I MARGEN, medlemsbladet til Blodkreftforeningen. Hun mener pårørende er livsviktige.

- Helsevesenet og samfunnet er helt avhengige av innsatsen de pårørende legger inn. Man anslår at det til enhver tid er omtrent 800 000 personer som er i en pårørendesituasjon i Norge, sier hun.

I helse- og omsorgsarbeidet i kommunene spiller pårørende en svært viktig rolle. Langøen sier de står for halvparten av omsorgsarbeidet i kommunene. Dette er ofte mer usynlige tjenester, som henting av medisiner, transport og matlaging. Oppgaver som kan virke mindre viktige, men som er helt nødvendige. Pårørende kan være familiemedlemmer og venner, eller de kan komme fra andre nettverk. 

Pårørende er stort sett kvinner

Pårørende har flere helseplager enn andre i befolkningen. Dette rammer flere kvinner mer enn menn, siden flest kvinner påtar seg ansvar med å være pårørende. De opplever oftere stress, har søvnvansker og føler seg utilstrekkelige. De har liten tid til egenomsorg og mindre mulighet til å ta vare på egen helse. Forskning viser også at barn som vokser opp med kronisk syke foreldre, har høyere risiko enn andre barn til å utvikle psykiske, sosiale og adferdsmessige problemer.

Ta vare på deg selv

- Vi ser at pårørende med store omsorgsoppgaver ønsker seg avlastning for å kunne sette av tid til seg selv, samtidig som de skal være trygge på at de som er syke blir godt ivaretatt. Spørsmålet er om man strekker seg langt nok for å avlaste de pårørende. Lytter vi nok og lar vi dem ytre sin mening? spør kreftkoordinatoren, som mener det er helsepersonell sin oppgave å ta vare på de pårørende.

Langøen oppmuntrer samtidig pårørende til å ha omsorg for seg selv, kjenne på vonde følelser og sette grenser:

- Du kan ikke være der for andre døgnet rundt, du må sette av egentid uten dårlig samvittighet. Det er lov å bli sint og irritert, det er sunt for relasjonen og det betyr ikke at du ikke er glad i den andre, understreker hun.

Kilder:

EPILEPSINYTT nr. 1/25, tidsskrift for Epilepsiforbundet
Foto: Jan Tore Øverstad.

I MARGEN nr. 2/25, medlemsbladet til Blodkreftforeningen 
Foto: Rannveig Øksne.

Takk for lån av tekst og bilder.