Brystkreftforeningen er bygget opp av massiv frivillig innsats. Foreningen har i dag 54 lokalforeninger, over 500 tillitsvalgte og likepersoner og 15 000 medlemmer.

Brystkreftforeningens satsningsområder er at flere skal overleve brystkreft – med god livskvalitet, bidra til forskning på brystkreft gjennom Rosa sløyfe, samt utvikle likepersonstjenesten slik at alle som ønsker det skal ha noen å snakke med. En viktig oppgave er å skape gode møteplasser for brystkreftberørte for å gjøre utfordringene som de opplever litt lettere å takle. Lokalforeningene arrangerer derfor fagkvelder, treningstilbud og sosiale treff i lokalmiljøene.

La oss gå tilbake i tilbake til 70-tallet, da det hele begynte.

Kontakttjenesten tar form

Inntil 1976 fantes det ikke noen likepersonstjeneste for brystkreftopererte. De ble medisinsk behandlet, og deretter overlatt til seg selv. Mange følte seg ensomme, samtidig som de kjente på skam og ville ikke snakke om kreftsykdommen.

Else Lunde jobbet på Radiumhospitalet da hun selv fikk brystkreft. Overlegen som opererte henne syntes hun taklet inngrepet fint, og spurte om hun kunne ta en prat med en dame som var svært nedfor etter operasjonen. Else gjorde dette, og ballen begynte å rulle.

Sammen med helsepersonell, Landsforeningen mot Kreft og besøkstjenesten for laryngectomerte (strupekreftopererte) fikk de i gang en besøksordning for kvinner som hadde blitt operert for brystkreft.

En gruppe besøkere, 1980. Foto: Brystkreftforeningen.

170 brystkreftopererte dro etter hvert rundt og besøkte sykehusene i Norge som opererte for brystkreft. Omsorg og erfaringsutveksling gjennom samtaler var den gang, og er fremdeles, en viktig del av foreningens arbeid.

Fem kvinner, alle brystkreftopererte, dannet etter hvert et interimstyre, og Else Lunde ble i 1977 ansatt som daglig leder i det som etter hvert fikk navnet Kontakttjenesten.

En fin tid

Unni Aaser, en av de første besøkerne i Oslo, forteller at hun selv ønsket å bli besøker etter å ha hatt en lang og god prat med en likeperson etter sin egen operasjon.

Vi ble snart en 10-12 stykker og besøkte alle Oslo-sykehusene to ganger i uken. Vi var alltid velkomne på avdelingene. Noen ganger var pasientene så dårlige at de ikke orket besøk, men så fikk vi sjansen senere i uken. Hvis noen ønsket hjelp til proteser og undertøy, dro vi til byen med dem, til Molstad, Plesner eller Maud’s korsettsalong. Det kunne bli lange reiser, men det var en fin tid.
(FFBs historie, s.11)

Behovet for tjenestene vokste seg større, og ønsket om en egen pasientforening som jobbet dedikert for de brystkreftberørte, ble uttalt. 1. januar 1992 ble Foreningen for brystkreftopererte (FFB) etablert, og skiftet i 2012 navn til Brystkreftforeningen.

Operasjonsmetoder: Fra fjerning til brystbevarende

På 70-tallet var det vanlig å operere bort hele brystet, brystmuskelen og lymfekjertlene i nærmeste armhule dersom det ble oppdaget en kreftkul i brystet. Rundt 1980 ble brystmuskelen spart og kun bryst og lymfeknuter ble fjernet. Dette var en forbedring, men likevel et stort inngrep som kunne føre til lymfødem i armen.

På samme tid lanserte den italienske kreftkirurgen Umberto Veronesi brystbevarende kirurgi. Det tok imidlertid lang tid før han fikk gjennomslag for at metoden var like sikker med tanke på overlevelse, som ved fjerning av hele brystet.

Rolf Kåresen, sjefslege ved daværende Ullevål Sykehus, begynte å bruke denne metoden på slutten av 80-tallet i Norge. Forutsetningen var at svulsten ikke måtte være større enn 4 cm og at den lå gunstig til for operasjon. Kvinnen ble ofte spurt om hva hun selv ønsket, og for mange var dette et vanskelig valg å ta. Flere valgte å fjerne hele brystet «for sikkerhets skyld».

I 1997 kom FFB til å spille en viktig rolle for brystbevarende kirurgi. Bakgrunnen var at man ved Ullevål måtte slutte med denne operasjonsmetoden fordi den krevde strålebehandling etterpå. Strålekapasiteten ved sykehuset var begrenset og måtte brukes på andre pasientgrupper.

Daværende leder Lise Høie og noen til gikk ut i mediene og fortalte om det de mente var et tilbakeslag. Resultatet ble at Oslo kommune bevilget 15 millioner kroner til Ullevål Sykehus, og brystbevarende operasjoner kunne fortsette.

Allerede i 1998 ble ca. halvparten av brystkreftpasientene på Ulllevål operert med den nye teknikken, og i 2009 kunne to av tre kvinner beholde brystet med samme overlevelsesprognose som hvis brystet var blitt fjernet.

Rekonstruksjon

Et av Brystkreftforeningens krav er at en kvinne som får brystet fjernet skal få tilbud om rekonstruksjon. Mange kvinner klarer ikke å forsone seg med protese og får dermed en dårligere livskvalitet etter sykdommen. Dette er allment akseptert, men likevel er det venteliste for å få rekonstruksjon: en ventetid som ved offentlige sykehus dessverre er blitt lengre og lengre. Private sykehus har ledig kapasitet og ekspertise på de enkleste metodene, men dette kan bli veldig kostbart for kvinnen selv.

Proteser

Mye har skjedd siden brystkreftopererte måtte ta til takke med en pose erter og risengryn i BH-en. Før brystbevarende kirurgi ble mer vanlig, var kvinner som hadde fått brystet fjernet avhengige av proteser. Disse var det ikke alltid lett å få tak i, og trygdekontorene var heller ikke villige til å gi kvinnene refusjon for innkjøp av dem. På 90-tallet fikk foreningen kjempet gjennom at trygdekontorene tok oppgjøret direkte med proteseforhandlerne, slik at kvinnen selv slapp å legge ut.

Protesene ble stadig bedre. Det ble etter hvert også utviklet en festeprotese: en myk spesialplate hvor protesen kunne festes direkte på med borrelås. Denne fulgte kroppens bevegelser og kunne brukes uten BH med badedrakt og bikini.

Rikstrygdeverket ville imidlertid redusere utgiftene til protese mest mulig, og gikk inn for den billigste leverandøren. Dette kunne ikke FFB finne seg i. De mente av kvinnen selv skulle få velge protesen hun følte seg vel med, og kanskje også en nyere festeprotese.

Saksbehandlerne i Rikstrygdeverket var stort sett menn. Tidligere styreleder Wenche Aanonsen forteller hvordan hun og tidligere daglig leder, Lise Høie, måtte ty til utradisjonelle og meget tydelige metoder for å fortgang i saksbehandlingen:

Saksbehandleren ville at brukeren selv skulle betale for festeplaten til de nye protesene, noe vi ikke kunne akseptere. Lise argumenterte, og jeg strippet for at herrene selv kunne se og forstå at protese og festeplate utgjorde en enhet. Vi gikk seirende ut av den drakampen, og det er morsomt å tenke på at motparten rødmet fra snipp til hårfeste under strippeseansen.
(FFBs historie, s. 33)

Alternativ til protese er en BH med lomme til å legge protesen i. Disse BH-ene er dyre. Etter årelange forhandlinger med det offentlige fikk FFB i 2005 gjennomslag for at inntil 700 kroner kunne refunderes.

I dag dekker NAV utgifter til brystproteser og tilbehør, samt tilskudd til spesialtilpassede brystholdere, hvis kvinnen har måttet fjerne hele eller deler av brystet i en brystkreftoperasjon.

I tillegg dekker NAV utgifter til hodeplagg og/eller parykk med inntil 6035 kroner.

Styreleder Ellen Harris Utne i Brystkreftforeningen avduket verdens første statue av en kvinne med uhelbredelig brystkreft i juni 2022. Skulptøren Håkon Anton Fagerås (t.h.) har laget kunstverket.
Foto: Erik Thallaug.

Likepersonstjenesten

En brystkreftoperasjon har etter hvert blitt et mindre og mer ukomplisert inngrep. Det har ført til at pasienten sendes raskere hjem fra sykehuset. Besøkerne rakk dermed ikke rundt til alle. Besøkstjenesten ble lagt ned ved Radiumhospitalet i 2006, og kort tid etter ved Ullevål universitetssykehus.

Uansett er likepersonarbeid en av Brystkreftforeningens grunnpillarer. Likepersontjenesten endret seg til å bli mer fleksibelt tilbud, med flere møteplasser enn ved sykehussengen.

Imidlertid deles det fortsatt ut brosjyrer fra Brystkreftforeningen og proteser til nyopererte.

Likepersonstjenesten er aktiv i 11 fylker, og likepersonene har selv erfaring med brystkreft, f.eks. metastatisk brystkreft (kreft med spredning), menn med brystkreft, Under 45 og BRCA (arvelig brystkreft)

Forskning og Rosa sløyfe

Brystkreftforeningens hovedsak er å styrke forskning innen brystkreft, samt å være en kilde til støtte og informasjon for de som får stilt diagnosen brystkreft og deres pårørende. Her spiller Rosa sløyfe en vesentlig rolle.

Rosa sløyfe-aksjonen startet i USA i 1993. Initiativtaker var kosmetikkfirmaet Estee Lauder. De valgte å støtte brystkreft fordi sykdommen nesten utelukkende rammer kvinner, som i hovedsak var deres kunder og majoriteten av firmaets medarbeidere. Tolv land hengte seg på aksjonen.

I 1999 tok Estee Lauder og to andre kosmetikkfirmaer kontakt med FFB, fordi de ønsket et samarbeid om en brystkreftkampanje i oktober. Bladet Henne fulgte opp med artikler om brystkreft. Symbolet, en rosa sløyfe, ble gitt til kunder som var innom parfymerier som solgte Estee Lauder produkter. Det ble samlet inn 50 000 kroner, som ble øremerket til et forskningsprosjekt på Radiumhospitalet.

Aksjonen ble etter hvert en årlig kampanje, og i 2005 kom Kreftforeningens markedsavdeling med på laget. Det betydde en større administrasjon og stadig mer innsamlede midler. Brystkreftforeningen mener samarbeidet med Kreftforeningen letter arbeidet og styrker forskningen på brystkreft:

- Gjennom Rosa sløyfe har vi bidratt med over 415 millioner kroner til viktig forskning på brystkreft, og det er ingen tvil om at vi ikke hadde vært der vi er i dag uten forskning. Likevel mener vi at fortsatt forskning er avgjørende for at vi skal komme videre. For eksempel trenger vi forskning for å forstå hvilke risikofaktorer som gjør at noen utvikler brystkreft. Gjennom forskning vil vi også kunne utvikle enda mer målrettet og persontilpasset behandling, som kan gi høyere overlevelse, samt mindre seneffekter, sier daglig leder Camilla Skare i Brystkreftforeningen.

Hva har Brystkreftforeningen betydd for kvinner som får brystkreft?

Brystkreftforeningen kjemper for at alle brystkreftpasienter skal få optimal behandling, uavhengig av hvor de bor i landet. I tillegg har foreningen kjempet fram retten til rekonstruksjon, gratis lymfødemstrømper, tilskudd til parykker og gratis protese til brystkreftopererte.

Konferanse for Brystkreftforeningens nordiske søsterorganisasjoner, 2014. Foto: Brystkreftforeningen.

Viktige kampsaker i dag er raskere tilgang til nye legemidler, persontilpasset behandling, valgfrihet og utvidet mammografitilbud.

- Så langt i år har vi kjempet for at flere godkjente medisiner skal tilbys i det offentlige helsevesenet og mener vårt fokus og påvirkning har bidratt til at Beslutningsforum nå har godkjent flere av disse, sier Camilla Skare.

Forholdet til Kreftforeningen

Brystkreftforeningen ble formalisert som forening og er medlem i Kreftforeningen. Sammen arrangerer de i dag Rosa sløyfe-aksjonen.

Brystkreftforeningen er en selvstendig organisasjon med vedtekter, handlingsplan og ulike styringsdokumenter.

Brystkreftforeningen forklarer:

- De fleste pasientorganisasjonene er medlem i Kreftforeningen og vi samarbeider i saker hvor vi har felles agenda. Å kunne stå samlet gir oss større gjennomslagskraft. I 2022 samarbeidet mange av pasientorganisasjonene for å sikre raskere tilgang til nye medisiner og la press på myndighetene, blant annet ved å overrekke 102 signaturer til helse- og omsorgsminister Ingvild Kjerkol.

Brystkreftforeningen under 45

Takket være forskning og stadig bedre behandlingsmetoder lever i dag 9 av 10 kvinner som får brystkreft, fem år etter behandling.

Likevel får stadig flere yngre kvinner brystkreft. Brystkreftforeningen under 45 er et landsdekkende tilbud for personer som har fått diagnostisert brystkreft og/eller påvist genfeil som gir økt risiko for brystkreft i alderen opptil 45 år. Gruppen arrangerer en årlig samling med faglig og sosialt innhold.

Brystkreftforeningen under 45 er blant annet aktiv på sosiale medier, og ønsker å gi unge brystkreftberørte i Norge et nettverk.

Kilder:

Inger Hasle: FFBs historie (jubileumsbok 20 år)
Brystkreftforeningens sekretariat
brystkreftforeningen.no