Fibromyalgi: Den skjulte sykdommen
- Ingen ser på oss at vi er syke, selv om vi går rundt med store smerter, sier Kari Helene Johansen, sentral studieleder i Norges Fibromyalgi Forbund (NFF).
Hun understreker at mange med fibromyalgi i tillegg er flinke til å skjule «ondtene» sine for omgivelsene.
NFF antar at mer enn 160 000 personer i Norge har fibromyalgi. De aller fleste er kvinner, men også menn, barn og unge kan få diagnosen.
En sammensatt og kronisk sykdom
Ofte går mange rundt med smerter som de tror kan skyldes flere ting før de får stilt diagnosen. Selv trodde Kari at hun var blitt hypokonder før hun endelig fikk vite årsaken til hvorfor hun ikke kjente seg frisk.
Fibromyalgi er ikke en livstruende, men en kronisk tilstand. Den hører inn under muskel-, skjelett- og bindevevssykdommer. Fibromyalgi er tradisjonelt ansett å høre inn under de revmatiske lidelsene. Verdens helseorganisasjon (WHO) klassifiserte fibromyalgi som en bløtdels revmatisk lidelse i 2006.
Mange forskjellige symptomer
Mennesker med fibromyalgi kan slite med mange forskjellige symptomer: Intense smerter i muskler, bindevev, sener og senefester, utmattelse, urolige ben, irritabel tarm, konsentrasjonsvansker og glemsomhet. For å nevne noen. Depresjon regnes også som et symptom, men det er ikke de som har fibromyalgi særlig begeistret for å bruke, ifølge Kari:
- Alle som går med sterke smerter over lengre tid, og som ikke lenger makter å stå i arbeid, kan bli deprimerte. Det er lett å kjøre seg inn i en ond sirkel.
Opp igjen etter korona
Koronapandemien førte til at kursvirksomheten har sunket drastisk i NFF det siste halvannet året. Mange kursdeltakere er kvinner i aldersgruppen 50 pluss som også sliter med tilleggsdiagnoser. Kursarrangørene ville holde seg innenfor anbefalte retningslinjer for smittevern, og har ventet til det var trygt igjen å holde kurs.
- Men nå er det kjempepåmeldinger til kurs framover, sier Kari og forsikrer om at det snart vil merkes på timetallet.
- Hva slags type kurs holdes for medlemmer?
- NFF sentralt holder mest kurs i organisasjon- og styrearbeid, forskjellige mestringskurs og likepersonkurs. Vi har egne likepersoner. Disse har gjennomgått kurs og kan kontaktes av alle. Navn og telefonnummer finnes på vår hjemmeside www.fibromyalgi.no , informerer Kari, og fortsetter:
- Mens lokallagene arrangerer i hovedsak mestringskurs, yoga og øvelser i vann. Det er også lokallagene som genererer flest studietimer.
Å holde seg i aktivitet er viktig for de med fibromyalgi, men Kari liker ikke ordet trening:
- Alminnelig hverdagsaktivitet er et mer dekkende ord, mener hun.
Flere former for tilrettelegging er nødvendig
Mennesker som deltar på kurs i NFF regi trenger egne instruktører som kjenner til fibromyalgi.
Deltakerne må bruke lengre tid på kursaktiviteten: Der det holder med 8 timer for andre kan en med fibromyalgi behøve opp mot 16 timer.
Kurslokalene må være store og gjerne ha plass til en seng eller to. Dette fordi mange har problemer med å sitte lenge på en stol og trenger å gå litt rundt i rommet eller legge seg litt nedpå.
Hotellmenyer må være tilpasset deltakere med matintoleranse, som følge av irritabel tarm. Kursmateriell må trykkes på papir, med plass til notater, for alle som ifølge Kari sliter med «gullfiskhukommelse».
Mange trenger transport fram til kursstedets inngangsdør og må derfor kjøre egen bil eller ta taxi.
Uten tilretteleggingstilskudd, langt færre kurs
- Hvor viktig er tilretteleggingstilskuddet for dere?
Her er Kari klokkeklar:
- Tilskuddene fra Funkis er alfa og omega for kursvirksomheten til NFF! Uten opplærings- og tilretteleggingstilskudd kunne vi ikke ha holdt så mange kurs som vi gjør. Vi er en liten organisasjon og får ikke mye statsstøtte ellers. I tillegg har flere av våre medlemmer dårlig råd, som følge av at de er falt ut av arbeidslivet.
Hun roser også lokallagene, som driver med loddsalg for å holde kursutgiftene nede så lavt som mulig for deltakerne.
- I tillegg står lagene på stand og markerer Fibromyalgidagen 12. mai hvert år. Der formidles det informasjon og nye medlemmer verves, avslutter Kari.
NFF rapporterte inn 2540 kurstimer i koronaåret 2020, mot 5953 timer i 2019.
Deltakere på kurs: 894 (2020) og 2227 (2019).
Her kan du lese mer om diagnosen fibromyalgi
Fakta om Norges Fibromyalgi Forbund
- Stiftet i 1985
- Ca 7000 medlemmer
- Ca 60 fylkes- og lokallag
- Gir ut medlemsbladet "Fibromyalgi" fire ganger i året
- Forbundskontor i Drammen med tre ansatte i 2,8 stillinger
- E-post: post@fibromyalgiforbundet.no
- Tlf: +47 32 80 90 90