Dette sier Heidi E. Eriksen, organisasjonssekretær i Norsk Tourette Forening (NTF).

Tourettes syndrom (TS) er en nevrobiologisk tilstand som kjennetegnes ved ufrivillige muskelbevegelser og lyder. Dette kaller tics og er gjentatte, hurtige, plutselige, formålsløse, urytmiske, ufrivillige bevegelser eller lyder.

Oppstår i barneskolealder 

- Når oppstår diagnosen?

- Tics’ene viser seg gjerne i barneskolealder (fem -sju års alder) og skal ha oppstått før fylte 18 år. Diagnostiseringen er basert på observasjon og samtaler og kan ikke oppdages f.eks. med en blodprøve. Vi vet også at TS er genetisk betinget, forklarer Heidi.

- Er det flere gutter enn jenter som får diagnosen?

- Det er flest gutter som får TS. Størrelsesforholdet er en til fire: En jente og tre gutter har diagnosen. Men vi vet ikke hvorfor det er slik at gutter er mer sårbare for å få TS, sier Heidi.

Det er karakteristisk for Tourettes syndrom at tics forandrer seg. Noen forsvinner og nye kommer til. TS er en kronisk tilstand, og målet for behandling blir å redusere symptomene. Lette tics krever vanligvis ingen behandling, men noen bruker medisiner for å dempe tics. Ikke-medikamentelle behandlingsmetoder kan også være til god hjelp. Det anbefales å forsøke slike metoder som første valg for behandling.

Noen tics kan være særlig plagsomme og påvirke sosialt liv. Tics som i utgangspunktet er ”uskyldige” kan av andre oppfattes som støtende i gitte situasjoner. Å himle med øynene er noe som anses som respektløst og er eksempel på et tic som kan skape vanskeligheter i sosiale sammenhenger.

Skolesituasjonen spesielt utfordrende

En av de største utfordringene for barn med Tourettes syndrom er i skolesituasjonen, og det er fra skolene vi får de fleste henvendelsene. Barn og ungdom opplever å bli mobbet fordi de har tics. Tilrettelegging er derfor spesielt viktig for disse elevene, for å skape forståelse for diagnosen.

- Hvlke typer kurs er det NTF arrangerer?

- I høst har vi hatt stor kursvirksomhet, etter covid, forteller Heidi.

- Ellers holder vi kurs for alle medlemmene: Barn og ungdom i forskjellige aldersgrupper og deres pårørende og familie. I tillegg kurser vi annet nettverk rundt barna, som lærere og barnehageansatte, samt våre tillitsvalgte. Vi har også egne kurs for voksne med diagnosen med jevne mellomrom.

- Hva slags tilrettelegging trenger kurs som NTF holder?

- Kurset må være tilrettelagt for hver enkelt gruppe. Barn og ungdom behøver ofte å ha med seg en foresatt eller annen voksen for å delta på kurset. De bruker mye energi på både å takle og skjule tics, samt det å være i en ny situasjon utenfor faste rutiner. Dette gjør at de blir fort slitne. Kursene trenger lengre pauser og kortene dager enn vanlige kurs. Noen trenger å komme dagen før, for å være uthvilt når kurset starter. Mange ønsker enerom fordi de blir forstyrret av andres tics og heller ikke vil forstyrre romkamerater med sine egne tics, forklarer Heidi, og fortsetter:

- Det er viktig at alle kursdeltakerne blir sett og ivaretatt og dette krever mye planlegging. Vi har også ekstra personale på mange av kursene for å ivareta de ulike tilretteleggingsbehovene.

Heidi understreker at tilretteleggingstilskuddet fra Funkis er svært viktig for kursvirksomheten til NTF.

- Det sier seg selv at det blir nokså dyrt å arrangere slike tilrettelagte samlinger, for at flest mulig kan delta. Vi er derfor helt avhengige av tilretteleggingstilskudd for å klare å inkludere våre deltakere på en god måte.

Tourettes syndrom også en kreativ kraft?

- Mange kjente mennesker er åpne på at de har Tourettes syndrom. Kunstmaler Odd Nerdrum og skuespiller Jon Øigarden er to av dem. Kan TS også innebære en styrke for noen?

- Flere sier at TS faktisk også fører med seg noe kreativt. Et godt eksempel er tidligere Manchester United-keeper Tim Howard, som mener at Tourettes syndrom gir ham raskere reaksjonsevne. Andre eksempler er sangere som Tix og Billie Eilish. Det finnes imidlertid ingen studier som kan påvise en sammenheng mellom TS og kreativitet, så dette fenomenet er nok veldig individuelt, sier Heidi.

Andre diagnoser kommer i tillegg

Tilleggsvansker oppstår svært ofte hos en som har TS. ADHD er svært vanlig og mange sliter i tillegg med tvangshandlinger og -tanker. Kun 10-12 prosent har «bare» Tourettes syndrom uten sameksisterende vansker av en eller annen art.

Noen tics kan være sosialt hemmende og av og til invalidiserende for den som er rammet.

Særlig plagsomme tics kan bidra til stigmatisering og ha betydning for livskvaliteten.

Ekkofenomener

er komplekse tics hos personer med Tourettes syndrom, og handler om å gjenta egne eller andres bevegelser eller utsagn. Slike tics kan virke fornærmende på andre og fremkalle reaksjoner som irritasjon eller oppgitthet.

Koprofenomener

er fellesbetegnelsen for atferd som kan være støtende for andre, og innebærer utbrudd av uanstendige ord/utsagn eller bevegelser. Vokale utbrudd er vanligst.

Selv om koprofenomener er et kjent symptom på TS, forekommer det sjelden ved mild grad.

Foto: Norges Tourette Forening 

Fakta om Norsk Tourette Forening

• Stiftet i 1986
• Rundt 2000 medlemmer
• 11 fylkeslag, spredt over hele landet
• Gir ut medlemsbladet «2-rette» fire ganger i året
• Hovedkontor i Larvik, Frankendalsveien 97. Tre ansatte
• Kontaktinfo: post@touretteforeningen.no  Tlf: 31 41 10 55
• Formål: NTF arbeider for å gi personer med Tourettes syndrom mulighet til å mestre sin hverdag best mulig, samt å bedre de pårørendes situasjon gjennom likepersonsarbeid, brukermedvirkning og opplæringsvirksomhet. Alle med Tourettes syndrom skal få riktig diagnose så tidlig som mulig og dermed kunne få rett behandling og hjelp