Jeg fikk alltid kjeft av mora mi, som mente at jeg var lat. Jeg var faktisk voksen før jeg skjønte at dette var et vanlig problem for de som har samme diagnose som meg.

Dette sier en som har kjent fatigue på kroppen. Mange skjønner ikke hva dette er og tror det dreier seg om latskap. Det stemmer ikke.

Søvn og hvile hjelper ikke

Fatigue er en altoppslukende utmattelse, som ofte kommer etter sykdom og kjennetegner en del diagnoser. Det hjelper ikke med søvn og hvile, utmattelsen er der konstant. 

Personer som lever med fatigue har mindre energi enn andre. Går de tom for krefter, tar det veldig mye lengre tid før de kommer seg igjen. Derfor er det viktig å spare på kreftene der de kan. 

Å leve med lavt batteri går også ut over psyken, slik at en kan bli nedstemt og deprimert. Slik mister personen enda mer krefter. 

Fatigue kan sammenliknes med smerter

Fatigue kan oppleves like krevende som å leve med smerter. Fatigue går ut over konsentrasjonsevnen, og dermed blir det vanskelig å fokusere tankene bort fra utmattelsen. Det er på samme måte med smerter: de er der fordi kroppen vil at vi skal fokusere på dem.

Hva er det dummeste du kan si til en med smerter eller fatigue? "Ta deg sammen!"
Frauke Musial, professor i helsetjenesteforskning og alternativ behandling ved Nasjonalt forskningssenter innen komplementær og alternativ medisin (NAFKAM)

Fatigue påvirker både livet til den som lever med tilstanden og omgivelsene rundt. Heftet belyser hvordan fatigue griper inn i situasjonen hjemme, på arbeid, blant venner og i skolen, for barn som lever med fatigue. Tips til skolen er en viktig del av innholdet. Det tar også for seg behandlingsformer, kosthold og trening.

Heftet er laget av Foreningen for muskelsyke, i samarbeid med Nevromuskulært kompetansesenter, Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser og NAFKAM, i tillegg til bidrag fra muskelsyke som har erfaring med med fatigue.

Her finner du heftet

Fakta om Foreningen for muskelsyke (FFM)

  • FFM er interesseorganisasjon for muskelsyke i Norge. Foreningen sprer kunnskap om muskelsykdommer og muskelsykes livssituasjon, medvirker til bedre behandlingsmuligheter og støtter forskning omkring muskelsykdommer
  • Stiftet i 1981
  • 1479 medlemmer og 42 støttemedlemmer
  • 13 lokallag 
  • Søsterorganisasjoner i flere land
  • Har ungdomsforeningen Foreningen for muskelsykes ungdom (FFMU)
  • FFM er medlem i Studieforbundet Funkis.
    I 2022 rapporterte de inn 7 kurs og fikk utbetalt kr 126 096 i tilskudd