Funkis har snakket med Elisabeth O. Nilsen, 2. nestleder i Spondyloartrittforbundet (Spafo  Norge) om hva denne vonde sykdomsfamilien består av.

- Hvilke av disse tilstandene er mest utbredt?

- Alle har fellestrekk, samtidig som de gir svært forskjellige utslag hos pasienten. Ankyloserende spondylitt, som tidligere ble kalt Bekhterevs sykdom og psoriasisartritt er nok de mest vanlige sykdomstilstandene blant våre medlemmer. Noen utvikler entoartritt (betennelse i mage og tarm kombinert med ledd). Mens pasienter som først får en mage/tarm lidelse, som Crohns sykdom og ulcerøs kolitt, og etter hvert også utvikler betennelse i leddene, er  ofte allerede medlemmer i Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer. SPAFO har også medlemmer med forskjellige andre revmatiske lidelser, som for eksempel leddgikt. For meg startet det med psoriasis, så jeg er derfor også medlem i Psoriasis- og eksemforbundet, forteller Elisabeth.

Det mest fremtredende trekket på spondyloartritt og spondylartropati er betennelse i ledd i ryggen. Andre symptomer kan være asymmetrisk betennelse i ett eller noen få ledd, særlig i bena, og betennelse på steder der leddbånd eller sener er festet til ben.

Andre trekk kan være hudutslett og psoriasis, samt betennelse i øyne og tarm.

Diagnosen innebærer at kroppens immunceller går til angrep på eget vev, som om det var en infeksjon.

Spondylartritt - familien består av:

  • Ankyloserende spondylitt – radiografisk aksial spondyloartritt (tidligere kalt Bekhterevs sykdom)
  • Udifferensiert spondyloartritt
  • Psoriasisartritt
  • Spondylartropati forbundet med Crohns sykdom og ulcerøs kolitt, som rammer mage- og tarmsystemet
  • Reaktiv artritt (tidligere kalt Reiters syndrom)
  • Spondylartropatier hos barn

I tillegg kommer følgesykdommer og andre plager. Hjertesykdom er en av dem.

- Hva slags type kurs arrangerer Spafo for sine medlemmer?

En kvinne underviser flere personer i et rom

- Vi holder mest kurs for tillitsvalgte. Siden organisasjonen kun har et sentralstyre og ingen lokalforeninger, er det ikke så mange i den målgruppen. Vi har i dag to personer ansatt i halve stillinger, og de har mer enn nok å gjøre med å opprettholde den daglige driften, sier Elisabeth og fortsetter:

- Så har vi kurs i likepersonarbeid. Vi har liten kapasitet til å drifte flere likepersoner, fordi det koster for mye å kurse dem. Derfor satser vi heller på å øke kunnskapen om diagnosene våre, slik at likepersonene kjenner godt til alle typer innen vårt sykdomsfelt, også utover deres egne. Slik kan vi gi god og riktig informasjon og en likeperson kan være en ressurs for flere diagnosegrupper. Dette er viktig, men også veldig dyrt og tidkrevende når vi må samle folk fra hele landet og ha helgekurs. Vi har over 30 likepersoner som gjør en stor innsats. Et eksempel er svært driftige likepersoner i Ålesund, som også holder «Lev aktivt med din sykdom» kurs der.

Webinar og digitale kurs under korona

Møtevirksomheten til Spafo Norge har også endret seg drastisk i koronatiden.

- De første månedene foregikk alt på telefonen eller digitalt, forteller interessepolitisk ansvarlig, Lillann Wermskog, på nettsiden til Spondylitten:

- Fortsatt er det meste av møtene på digitale plattformer. Vi har også endret på kursingen av likepersonene våre, så det kunne foregå innenfor koronareglementet i Norge. Vi valgte å kjøre hele kurset digitalt, for å unngå at likepersonene måtte reise langveis fra, samt unngå at mange var samlet på en gang. Den store informasjonskampanjen vår #foreldredrømmen ble også flyttet til digitale plattformer, hvor det har blitt gjennomført flere temakvelder og korte webinarer på YouTube.

Fire personer sitter i en gruppe og snakker sammen

Tilretteleggingsbehovene er mange og sammensatte

- Hva trenger et kurs arrangert av Spafo av tilrettelegging?

- For å leve bedre med sykdommen er bevegelsestrening og fysisk aktivitet viktig. Hver dag, faktisk. Derfor trenger et kurs som går over flere dager helst et basseng og treningsrom, samt utendørs terreng for gåturer. Naturlig underlag er bedre enn asfalt. Når det gjelder kurs som «Lev aktivt med din sykdom» er det nødvendig med foredragsholdere som har spesiell kompetanse på våre diagnoser. En vanlig idrettspedagog eller personlig trener holder ikke. Yoga og styrketrening hjelper, derfor er et treningsrom med apparater nyttig, sier Elisabeth.

Hun opplyser at mange med spondyloartritt og revmatiske lidelser ofte får fatigue, på samme måte som kreftpasienter kan oppleve. Dette er en form for utmattelse som man ikke kan hvile seg bort fra. Disse kursdeltakerne trenger derfor en ekstra kursdag, de må ha kortere økter, ikke for tett program og hyppige pauser.

Noen sitter i rullestol og trenger ledsager.

De fleste med spondyloartritt stivner om natten og må stå opp fra sengen for å bevege seg. Dette kan forstyrre andre som sover. Enerom er derfor viktig for at alle skal få nok søvn og hvile i løpet av kurset.

- Hvor nødvendig er tilretteleggingstilskuddet (TRT) for kursvirksomheten til Spafo?

Her er Elisabeth O. Nilsen helt klar:

- Det er alfa og omega! Lokale kurs kunne kostet mindre. Men siden vi ikke har kapasitet til det må vi satse på større og landsdekkende arrangementer. Og de koster også mer!  Uten tilretteleggingstilskuddet måtte vi nok ha redusert vår kursvirksomhet.

Presentasjon av flere kliniske spektre av PsA

Utfordringer med å få barn

- Du nevnte et kurs om svangerskap som dere skulle holde, men som ble utsatt grunnet pandemien. Hvorfor er informasjon om svangerskap viktig for deres målgruppe?

Elisabeth kan fortelle at kvinner med spondyloartritt og andre revmatiske sykdommer står foran flere utfordringer når det gjelder graviditet. For det første bør svangerskapet planlegges nøye. Dette er en pasientgruppe om går på forskjellige medisiner. Noen bør seponeres (avsluttes) før graviditet mens andre er viktige for å redusere betennelsen i kroppen under svangerskapet. Den gravide risikerer å bli dårligere under svangerskapet og trenger tett oppfølging av revmatolog eller gastrolog, alt etter hvilken diagnose den enkelte har. Mange føder for tidlig og barna har ofte lavere fødselsvekt enn normalt.

Noen betennelsesdempende medisiner kan gi nedsatt fertilitet også hos menn. Dette kan medføre at flere blir barnløse, eller at par sliter unødvendig lenge for å bli gravide.

Spondyloartritt er også en arvelig sykdom, uten at det betyr at barn vil arve, men er gjerne flere i en familie som har sykdommen.

Kompetanseavdeling for gravide på St. Olavs Hospital 

St. Olavs Hospital i Trondheim har opparbeidet en egen kompetanseavdeling for gravide kvinner med revmatiske diagnoser: Nasjonal kompetansetjeneste for svangerskap og revmatiske sykdommer, som bistår både pasienter og annet helsepersonell. De har hjulpet Spafo Norge med å holde kurs for likepersoner om tema graviditet og revmatiske sykdommer.

Og når det gjelder pandemien:

- Vi var redd for at medlemmer i Spafo skulle være spesielt utsatt for koronasmitte, siden mange av dem går på immundempende medisiner. Nå viser forskning at våre medlemmer nok ikke har vært overrepresentert blant de som har blitt smittet. Men vi skjønte også at blir man syk og går på immundempende medisin, må man kutte ut nødvendige medikamenter for å gi kroppens immunforsvar en mulighet til å takle ny sykdom. Det kan i verste fall forverre diagnosen personen allerede har. Vi valgte derfor å utsette flere viktige kurs i 2020, noe vi tapte mye penger på. Spafo kuttet også ut Arendalsuka i år for å unngå smittesituasjoner, sier Elisabeth.

Alle foto: Fra likepersonkurs i Spafo Norge.

Fakta om Spafo Norge